儿童罕见疾病对照表
为什么我感觉现在小孩子生病的那么多？问题出在哪里呢？
为什么我感觉现在小孩子生病的那么多？问题出在哪里呢？
1、社会进步，物质丰富，人民对于健康有更高需求，孩子生病家长很担心，以前很多感冒和自限性疾病也会到医院看。
2、环境污染成为不可回避的话题，很多过敏性疾病大大增加，所以很多还爱生病，其实很多是过敏性相关疾病，比如过敏性鼻涕，哮喘，慢性咳嗽等等。
3、饮食饮食，很多孩子吃的食物本身可能不健康，或者容易导致上火，过敏等等。
4、缺乏运动也是导致孩子爱生病常见原因，尤其肥胖，糖尿病，生长发育等问题比以前多。
5、平时心急使用了不该使用的抗生素和激素，这些是导致孩子免疫力受到抑制，同时过早抗生素使用和不合理使用也导致耐药或者机体过敏。
6、以往不常见的病毒成为流行的主要来源，比如诺如病毒，肠道病毒、腺病毒，流感病毒等已经成为日常感染的常见病因。
7、日光照射时间变短和户外活动减少，是也是孩子爱生病的原因。
其实，原因很多，你还有什么要补充的或者纠正的吗？
柯大夫为儿科主任医师，临床工作经验丰富，擅长儿童消化，呼吸系统疾病，慢性咳嗽，急慢性鼻窦炎，过敏性鼻炎、幽门螺旋杆菌感染，慢性胃炎，功能性便秘，肝功能异常，慢性腹泻，牛奶蛋白过敏等疑难杂症及婴幼儿营养发育及喂养咨询。有关儿科专业咨询请来好大夫在线找柯友建主任。与健康为伴，与医生为友，欢迎转发点赞、评论关注，点赞分享更是一种美德。有问题可以留言，柯大夫在休息时间会对典型提问针对性回答。
罕见病小孩的未来在哪里？
我女儿，患有罕见病天使综合症，伴随癫痫，7岁了，智力低下，仅1岁左右的智商，外表看起来正常的她，不会说话，不会自理大小便，不会自己吃饭，生活上基本不能自理，一年365天天天吃抗癫痫的药，身体的残疾可能还能通过努力或者大脑来弥补，但大脑的残疾，真不知道怎么办，跑遍了全国各大3甲医院，其中还被某些医院骗，结果都一样，没得治，只能随他自己长大，家里人能做的就是一直在帮他在做肢体的康复训练，到目前为止，也有了一定的效果，但随着年龄越来越大，以后的她该怎么办。
其未来在医学的发达，当医学的进步能够治疗这种病。目前，罕见病女孩应有战胜自我的勇气，勇敢面对人生，活出一个真实的我，也许等不到能够治疗这种病的那一天。
每个人的生活经历不同，经济条件也不相同。尽自己最大的努力，让孩子快乐。适当的发泄发泄自己的苦闷，生活还要下去。加油！
相信先进的医疗水平，科学在进步，生活环境再提高，心态很重要，希望更重要，现在的肺结核早在30年前也是绝症，一切皆有可能！
个体家庭无法看到罕见病小孩的未来，政府和社会应该为这些孩子创造未来，从政府兜底、社会组织成立罕见病基金组织等方面确保罕见病小孩的未来，重要的加大罕见病的公关克难，为他们点亮一盏希望之灯……
没有未来，面对现实，过好当下，乐对人生
作为儿童康复师的我来回答你，首先是了解疾病本身，接受现实，不要苛求可以变成健康的正常小孩，7岁再康复进步的空间不是很大，这是基因突变，所以不要再全国跑的花钱求医，天使综合症尚无根治方法，主要的治疗手段包括使用抗癫痫药物控制癫痫发作、运动及语言康复，及行为教育。这些天使们无法生活自理，需要终生被照顾，所以如何让照顾者的工作减负，减少并发症成为康复目标，然后该怎么生活就怎么生活！有这样的孩子不是父母的错，国家有项目资金支持残疾儿童康复的，去康复中心问问吧！